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Selbsthilfe Primäre Hyperoxalurie

PH-Selbsthilfe

Unsere
Geschichte
Das sind wir
Die Selbsthilfe der Primären Hyperoxalurie ist eine öffentliche Gruppe, die im Oktober 2024 VON Betroffenen und Angehörigen FÜR Betroffene und Angehörige gegründet wurde.
In Österreich herrscht nicht nur in medizinischen Fachkreisen ein geringes Wissen über die Primäre Hyperoxalurie sondern auch in der Bevölkerung scheint diese Erkrankung noch sehr unbekannt zu sein. Bis heute kommt es gehäuft zu einer erheblichen Diagnoselatenz sowie Schwierigkeiten in der Therapie aufgrund mangelnder Kenntnis über die Erkrankung.
Der Vorstand
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